Спинальную мышечную атрофию предложили включить в федеральный перечень редких (орфанных) заболеваний. Такой законопроект внесли в Госдуму депутаты фракции ЛДПР Евгений Марков, Сергей Натаров, Кирилл Черкасов и Игорь Торощин, пишет «Парламентская газета».
В пояснительной записке отмечается, что ежегодно в России регистрируются новые лекарства для лечения орфанных заболеваний, но решение о включении этих болезней в льготные перечни пока не рассматривалось. Льготное лекарственное обеспечение таких граждан осуществляется за счет регионов. Из-за высокой стоимостью лечения субъекты зачастую не справляются с возложенными на них обязательствами по финансированию закупок препаратов. Это, в свою очередь, ведет к несоблюдению гарантированного права граждан на охрану здоровья.
Авторы законопроекта заявили, что в России известно о 914 пациентах (733 из которых – дети), страдающих от редкого заболевания – спинальной мышечной атрофии. Законопроектом предлагается внести изменения в статьи 14, 44 и 83-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», направленные на передачу полномочия по организации обеспечения лекарствами лиц, больных спинальной мышечной атрофией, федеральному органу исполнительной власти, осуществляющему функции по выработке и реализации государственной политики и нормативно-правовому регулированию в здравоохранении.
Проект разработан для улучшения лекарственного обеспечения и оказания медицинской помощи пациентам, страдающим орфанными заболеваниями, а также для соблюдения права граждан на охрану здоровья независимо от финансовой обеспеченности его региона.