Законопроект о расширении перечня редких заболеваний, лекарства для лечения которых закупаются за счет федерального бюджета, будет внесен в Госдуму.
В конце июля 2018 г. Совет Федерации одобрил закон о расширении этого перечня. На тот момент из федеральной казны финансировалась покупка лекарств для лечения редких заболеваний, входящих в программу “Семь высокозатратных нозологий”. Препараты по еще 24 нозологиям должны были закупаться за счет региональных бюджетов. Инициатива расширила программу “Семь нозологий” на еще пять наиболее затратных заболеваний.
Принятие законопроекта направлено на исполнение регионами возложенных на них обязательств по обеспечению населения лекарствами и реализацию гарантированного государством права граждан на охрану здоровья и медпомощь. Правительством России законопроект поддерживается.
Орфанные заболевания представляют собой группу редких болезней, большая часть которых обусловлена генетическими отклонениями и проявляется в детском возрасте. На данный момент известно около 7 тыс. разновидностей таких болезней.